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【きょうの健康】AYA世代のがん学業・仕事・経済などの支援とは?

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きょうの健康 AYA世代のがん 支援

2019年7月31日放送のきょうの健康は、AYA世代のがんというテーマで「メディカルジャーナル 支援どうすすめる?」について紹介されました。
あなたはAYA(アヤ)世代という言葉をご存じじでしょうか?AYAとは(Adolescent and Young Adult)=思春期・若年成人のことです。
若くて体力があって病気には余り縁がなさそうに思える世代ですが、実は年間約2万人ががんにかかっているんです。
AYA世代は学業・就職・結婚など大きなライフイベントが集中する時期だけにがんになるとさまざまな問題が襲ってきます。
シリーズ【AYA世代のがん】メディカルジャーナル 支援どうすすめる?
教えてくれたのは、名古屋医療センター上席研究員 堀部敬三先生です。

講師:名古屋医療センター上席研究員 堀部敬三先生
専門は、小児血液腫瘍学 がん医療政策
AYA世代のがん治療や支援について研究を続けられています。
キャスター:黒沢保裕さん・岩田まこ都さん




AYA世代のがん

AYA世代のがん
思春期・若年成人
きょうの健康では10代後半から30代として紹介されました。

Q.AYA世代のがんの特徴は?

1位2位3位4位5位
15~19歳白血病胚細胞腫瘍・性腺腫瘍
精巣がんなど
リンパ腫脳腫瘍骨腫瘍
20代 胚細胞腫瘍・性腺腫瘍
精巣がんなど
甲状腺がん 白血病 リンパ腫 子宮頸がん
30代乳がん 子宮頸がん 胚細胞腫瘍・性腺腫瘍
精巣がんなど
甲状腺がん 大腸がん

希少がん:新規に診断される症例の数が10万人あたり年間6例未満のがん 表のような希少がんが多いのが特徴です。

AYA世代のがんの問題

AYA世代のがんには治療以外にもさまざまな問題があります。

  1. 周囲から孤立したように感じる悩み
  2. 学業や仕事を続けていけるかといった不安
  3. 治療の費用は大丈夫か?といった経済的な問題
  4. 将来結婚して子どもをつくることができるのか?という心配

AYA世代のがんの問題「孤立」

Q.AYA世代のがんは孤立を感じやすい?
15~39歳でがんにかかる方が年間約2万人ですが、全体の約2%といわれています。
と、AYA世代のがんが非常に少ないため、入院した場合、
周りに同世代がいないのが心細く孤立につながるようです。
また、年配の患者さんから「若いからかわいそう」だとか
「若いから治療も楽でいい」などといわれることもあるそうです。

AYA世代のがんの問題「学校」

テストを受けられなかったり、出席日数が足りなくて「進級が難しい」と
先生からいわれ精神的に取り残されることで苦しむ人もいます。

小学校・中学校であれば、特別支援学校などが都道府県に1つ以上あり、院内学級もあります。
しかし、高校は院内学級がほとんどなく、高校生への学習支援が制度化されているのは一部の自治体にとどまっています。
義務教育ではない高校では支援態勢が十分ではないようです。

●治療と勉強を両立し、進級した高校3年生の響喜君の例
響喜君は去年の9月(高校2年生)の時大腿(たい)骨に骨肉腫が見つかりました。
最初は休学しようと思いましたが、休学しないで授業を続ける方法があることがわかりました。
それは、タブレットとカメラなどを組み合わせた機器を教室と病室に置いて、
インターネットでつなぎ、入院しながら授業を受けるというシステムです。
授業の内容を見たり聞いたりするだけでなく、マイクを通して先生に質問したり、話し合いに参加することもできます。
これは響喜君のお父さんが、学校と相談しながら作りあげました。

Q.こういった試みは学校側の理解が必要ですよね?
文部科学省では、平成27年遠隔授業による単位取得を認めています。

Q.どこに相談すればいい?
担任、校長、教頭、病院のソーシャルワーカー。
大学では学生相談室が窓口になってくれるそうです。

AYA世代のがんの問題「仕事」

仕事を続けながら治療することは、最近、企業側も配慮するようになってきています。
しかしながら初めて就労する、職業につくという場合は、企業側もさまざまな判断が必要になっています。

Q.がんであることを会社に伝える?伝えない?
自分からがんの病歴を会社側に伝える必要はありませんが、
業務上配慮してほしいことがあれば、面接時に必要最低限を伝えた方が良いようです。

●AYA世代 治療中の就労
・就労率:50.8%
・働きたいが働くことが出来ない:28.2%
*入院治療や治療による副作用などのために働くことができず、休職や退職せざるを得ないという実態があります。

Q.治療と仕事を両立させる仕組みはない?
2018年に厚生労働省は、診療報酬を改定しました(療養・就労両立支援指導料)。
患者さんの主治医が産業医と協力して、仕事と治療を両立できるプランをつくれば、診療報酬が支払われる仕組みです。

Q.この制度を利用するにはどうすればいい?
・治療と仕事を両立させるための支援
がん相談支援センター ソーシャルワーカーなどに相談してください。
詳しくは国立がん研究センターのがん情報サービスのホームページにアクセスしてください。

AYA世代のがんの問題「経済的負担」

治療のために仕事を続けることが難しくなるということがあるので経済的負担を抱えている患者さんは少なくありません。

Q.助成制度はない?
18歳未満と40歳以上にはありますが、その間の世代が抜けてしまっています。

Q.若い世代にがん保険は難しいが何か良い方法は?
特にないようですが、
AYA世代のがん:身体障害者手帳の対象になる場合があります。

●経済的支援の相談

  • がん相談支援センター
  • 各自治体の相談窓口
  • ソーシャルワーカー
  • 社会保険労務士

以上に相談できます。

AYA世代のがんの問題「妊娠・出産」

Q.どんな影響がある?
がんによる生殖機能への影響
生殖器の喪失:子宮、卵巣、卵巣の切除
生殖器のダメージ:抗がん剤、放射線

女性:卵子減少・早期閉経
男性:無精子症
*がんの治療が待てるな状態であれば、卵子・卵巣・精子などを凍結保存する方法もできます。

●凍結保存にかかる費用の目安

  • 受精卵凍結(パートナーがいる場合):約35万円
  • 卵子凍結:約35万円
  • 卵巣凍結:約60万円
  • 精子凍結:約5万円

*凍結保存した場合の更新料:年間約2万~6万円
治療費だけではなく、このような費用も加わることで負担が大きくなります。

●がん患者の生殖機能 温存治療への助成制度がある自治体
埼玉・岐阜・三重・滋賀・京都・広島・香川など
*2019年7月現在(今後さらに増える見込み)

●がん治療と妊娠・出産についての相談
・がん診療連携拠点病院 相談支援センターで相談できます。
・日本がん・生殖医療学会のホームページを確認してください。

ピアサポート

AYA世代の同じような境遇の患者同士が集まってつくるピアサポートと呼ばれる団体もあります。
ピアサポートとは:同じような立場・経験をした仲間によるサポートです。
孤独が癒やされるだけではなく、副作用の対処法や、治療中の仕事についてなど、具体的な話が聞けることで不安の解消につながると思われます。

Q.ピアサポートの団体はどれぐらいある?

●AYA世代のがん「ピアサポート」

  • 北海道AYA世代患者の会「アヤキタ!」
  • Pink Ring 東京都 北海道 東北 西日本
  • STAND UP!! 東京都
  • ローズマリー 神奈川県
  • オレンジティ 静岡県 東京都
  • 若年がんサバイバー&ケアギバー集いの場 くまの間 愛知県
  • 若者がん患者会 きらら 鹿児島県

最後に

AYA世代のがんというだけでなく、どの世代でも同じだと思います。
やはり、定期的な検診が必要だと思います。
私はたまたま大腸検診を行った時、大腸がんが見つかったのですが、
本当に早期だったので、数十分の手術で切除できました。
かかりつけ医も「良かった。良かった」と喜んでくれました。
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最後までお読みいただきありがとうございました。

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